The Dark Side of Diagnosis

1979, mit gerade 18 Jahren, brach Michael J. Fox die High School in Kanada ab und zog nach Los Angeles um die Schauspielerei zu verfolgen. Er war so pleite, dass er buchstäblich Müllcontainer nach Essen durchsuchte, Marmeladenpäckchen vom örtlichen IHOP mitnahm, sich vor seinem Vermieter versteckte weil er die Miete nicht zahlen konnte, und sein Ecksofa Stück für Stück verkaufte um zu vermeiden, seine Niederlage einzugestehen und nach Hause zu gehen. So lebte er drei Jahre, bis er 1982 einen Anruf von seinem Agenten bekam, der ihm sagte er hätte eine Nebenrolle in einer Show namens Family Ties bekommen. Die Show sollte sich ursprünglich auf das Leben der Eltern konzentrieren, mit den Kindern als Nebenfiguren, aber die Zuschauer verliebten sich so sehr in Michael J. Fox' Figur Alex P. Keaton, dass sie nach nur vier Folgen die gesamte Show um ihn herum umstrukturierten. Und quasi über Nacht wurde er einer von Hollywoods Lieblingen.

Zwei Jahre später, als Robert Zemeckis und Steven Spielberg Marty McFly für Zurück in die Zukunft besetzten, wussten sie sofort, dass sie Fox für die Hauptrolle wollten. Aber der Produzent von Family Ties, David Goldberg, war besorgt, dass Michael J. Fox Family Ties verlassen würde wenn er die Rolle in Zurück in die Zukunft bekäme, und er befürchtete, die Show würde das nicht überleben. Also versteckte er das Zurück-in-die-Zukunft-Drehbuch komplett vor ihm. Das ließ Zemeckis und Spielberg keine andere Wahl als jemand anderen zu besetzen, was sie taten, aber nach nur einem Monat Dreh mit diesem anderen Schauspieler realisierten sie, dass es nicht funktionierte. Der Junge den sie für die Rolle genommen hatten, passte nicht so in die Rolle wie sie es sich vorgestellt hatten, sie konnten keinen Weg finden es zum Funktionieren zu bringen, also verdoppelten sie ihre Bemühungen Fox zu bekommen. Am 3. Januar 1985 erzählte Goldberg ihm schließlich von dem Drehbuch das er versteckt hatte, und Fox sagte auf der Stelle zu, ohne es auch nur gelesen zu haben. Am 15. Januar, weniger als zwei Wochen später, drehten sie bereits.

Die Vereinbarung war, dass er die Rolle machen durfte solange es ihn nicht davon abhielt, auch Family Ties zu drehen. Also arbeitete er drei Monate am Stück an Family Ties von neun Uhr morgens bis sechs Uhr abends, wurde dann zum Zurück-in-die-Zukunft-Set gefahren, wo er bis drei Uhr morgens drehte. Seine Teamster-Fahrer trugen ihn buchstäblich ins Bett, wo er vielleicht vier Stunden Schlaf bekam bevor der ganze Zyklus wieder von vorne begann. Zwanzig-Stunden-Tage, jeden Tag, monatelang. Er schrieb später, dass er während dieser Phase „Alex, Marty und Mike" war, und das waren zwei zu viel. Mike, die tatsächliche Person, musste verschwinden.

Zurück in die Zukunft explodierte in jenem Juli und blieb elf Wochen auf Platz eins. Fox ging vom TV-Star zum Filmstar, und Angebote strömten herein: Teen Wolf, Das Geheimnis meines Erfolges, Die Lichter der Großstadt, Die Verdammten des Krieges. Er sagte zu allem ja. Zwischen 1985 und 1991, während er immer noch Family Ties drehte, machte er zehn Spielfilme.

Dann bemerkte er 1991, während der Dreharbeiten zu Doc Hollywood, dass sein linker kleiner Finger zuckte. Er ging zu einem Neurologen der ihm versicherte, er hätte sich wahrscheinlich nur seinen Musikantenknochen verletzt. Aber sechs Monate später zitterte seine gesamte linke Hand, seine Schulter war steif und schmerzhaft, und ein anderer Arzt führte Tests durch und diagnostizierte ihn mit Parkinson. Er war 29 Jahre alt.

Die Diagnoseerfahrung

Der Arzt sagte ihm, er hätte „noch etwa zehn gute Arbeitsjahre." Er verwendete Worte wie progressiv, degenerativ und unheilbar. Und dann sagte er ihm: „Das gewinnt man nicht, das verliert man."

Nach seiner Diagnose und der Warnung, er hätte „noch zehn gute Arbeitsjahre", unterschrieb er hastig einen Drei-Film-Vertrag und trat in For Love or Money (1993), Life with Mikey (1993) und Greedy (1994) auf. Und er fing auch an viel zu trinken als er zunehmend depressiv wurde, und benutzte den Alkohol um „zu dissoziieren, meiner Situation zu entkommen." Er verbrachte die nächsten sieben Jahre in einer Art Verleugnung, versteckte seine Erkrankung, warf Dopamin-Pillen ein „als wären sie Smarties" und spülte sie mit Alkohol herunter, arbeitete daran alles perfekt zu timen um sein Schauspiel intakt zu halten.

Und... natürlich fiel er auseinander. Denk darüber nach, wie eine Parkinson-Diagnose in der Praxis tatsächlich aussieht. Du gehst mit einem kleinen Symptom in die Arztpraxis, wahrscheinlich etwas Zittern. Sie führen einige Tests durch, und wenn sie zurückkommen sagen sie dir: du hast eine unheilbare, progressive Krankheit. Das bedeutet, du wirst sie für den Rest deines Lebens haben, sie wird immer schlimmer werden, und es gibt nicht viel das wir für dich tun können. Wir haben Medikamente die helfen die Symptome zu managen, also werden wir dir heute ein Rezept schreiben, das sollte zumindest eine Weile mit dem Zittern helfen. Hier ist eine Liste von Symptomen die du erwarten kannst:

• Tremor (rhythmic shaking, especially at rest)
• Slowness of movement (bradykinesia)
• Muscle stiffness/rigidity
• Balance problems and falls
• Reduced facial expression (mask-like face)
• Decreased blink rate
• Small handwriting (micrographia)
• Soft or fading voice
• Difficulty turning over in bed
• Less arm swinging while walking
• Difficulty with swallowing
• Drooling
• Loss of smell (often appears years before diagnosis)
• Constipation (can precede motor symptoms)
• REM sleep behavior disorder (acting out dreams)
• Depression and anxiety
• Apathy (lack of motivation)
• Cognitive problems (from mild difficulties to dementia)
• Hallucinations and delusions
• Fatigue/exhaustion
• Low blood pressure when standing (orthostatic hypotension)
• Sexual dysfunction
• Urinary problems
• Pain
• Excessive sweating
• Restless leg syndrome
• Excessive daytime sleepiness
• Visual symptoms

Wenn du diese Symptome bemerkst, lass es uns bitte wissen, und wir können weitere Tests durchführen und entscheiden ob wir deine Medikation anpassen müssen. Du solltest mit deinen Angehörigen darüber sprechen. Hier sind einige Ressourcen für dich.

Wir alle nehmen die Art wie das medizinisch gehandhabt wird als gegeben hin, aber lass uns tatsächlich darüber nachdenken was gerade passiert ist. Du bist mit einem scheinbar kleinen Symptom in die Arztpraxis gegangen, einem Tremor, und bist mit einem lebenslangen Urteil wieder herausgekommen, von jemandem den du konditioniert wurdest als Autorität über deine Gesundheit zu vertrauen. Und du bist bereits in Pathostase, du musst es sein, die Symptome beweisen es. Dein Körper steckt schon lange genug in Pathostase fest, dass er anfängt auf sichtbare Weise abzubauen. Also in genau dem Moment wo die Reduzierung deiner pathostastischen Last am kritischsten wäre, hast du gerade eine massive Bedrohung auf ein bereits überlastetes System bekommen.

Was die Frage aufwirft: was bedeutet es eine Diagnose zu erhalten? Wir behandeln es als etwas Harmloses. Jemand hat eine Erkrankung, du bildest ihn über diese Erkrankung aus, damit er sie effektiver managen kann. Innerhalb des bestehenden Modells ergibt das perfekt Sinn. Man kann nicht an etwas arbeiten von dem man nicht weiß, dass es existiert.

Aber Pathostase verändert die Kalkulation völlig. Ja, sie ist umkehrbar, aber sie ist auch progressiv. Nicht progressiv auf die Art wie die Medizin den Begriff verwendet, nicht so wie Fox' Arzt es meinte als er sagte, die Krankheit würde sich unvermeidlich verschlechtern bis Fox „verliert." Dass Pathostase progressiv ist, bedeutet einfach, je länger man darin verbringt, desto verfestigter wird die Dysfunktion. Je tiefer man das Loch gräbt, desto mehr Arbeit ist nötig um wieder herauszuklettern.

Was bedeutet, dass frühe Intervention sehr wichtig ist. Was, für die Aufzeichnung, DER Grund ist warum die Medizin diese Diagnosen stellt. Sie wollen schnell handeln und versuchen die Erkrankung zu managen bevor sie schlimmer wird. Innerhalb des aktuellen Verständnisses ergibt das perfekt Sinn.

Der Nocebo-Effekt

Lass uns einen Moment anschauen, was wir über diesen diagnostischen Effekt wissen.

Im Januar 2022 wollten Forscher mehr darüber wissen, welche Art von Nebenwirkungen die Menschen von der COVID-19-Impfung erlebten, also führten sie eine große systematische Übersichtsarbeit durch. Was sie taten war, über mehrere klinische Studien hinweg die Ergebnisse zu vergleichen, welche Nebenwirkungen Menschen erlebten die den tatsächlichen COVID-Impfstoff erhielten, versus diejenigen die nur eine Placebo-Injektion erhielten (die nur Kochsalzlösung war, keine aktiven Inhaltsstoffe). Sie fanden, dass diese Placebo-Patienten viele derselben Nebenwirkungen erlebten wie die aktive Impfstoff-Gruppe. Satte 76% der Nebenwirkungen die Menschen nach ihrer ersten Impfdosis berichteten, waren Nocebo-Effekte, was im Wesentlichen der böse Zwilling des Placebos ist: statt dass unser ANS positive Medikamentenwirkungen aus Erwartung erzeugt, erzeugt es Nebenwirkungen und Symptome, ebenfalls aus Erwartung. Also traten in dieser Studie über drei Viertel der Nebenwirkungen die Menschen erlebten, die Erschöpfung, Kopfschmerzen, Armschmerzen und so weiter, in beiden Gruppen auf. Die Symptome waren real. Die Menschen fühlten sich wirklich elend. Aber das meiste was sie erlebten, wurde nicht vom Impfstoff selbst verursacht. Es wurde dadurch verursacht, dass sie erwarteten sich elend zu fühlen.

Erinnere dich an das was wir in Kapitel 2 darüber gelernt haben, wie Erwartung funktioniert: sie erzeugt messbare physiologische Veränderungen durch ANS-vermittelte Systeme. Echte, dokumentierte biologische Veränderungen angetrieben von dem was das Gehirn erwartet dass passiert, wie die Dopaminproduktion die wir bei Parkinson-Patienten sahen. Dieser Mechanismus funktioniert nicht nur in die positive Richtung. Erwartung produziert positive Effekte indem sie die ANS-Funktion verschiebt, und negative Erwartung kann Symptome und Nebenwirkungen durch genau denselben Weg produzieren.

Also außerhalb dieser Studien erhielten Millionen von Menschen COVID-Impfungen, und viele dieser Millionen erlebten Nebenwirkungen wie Erschöpfung, Kopfschmerzen und Gliederschmerzen. Und die meisten, drei Viertel dieser Symptome, wurden nicht vom biologischen Mechanismus des Impfstoffs produziert, sie wurden von der Information produziert die sie erhalten hatten darüber, was sie erwarten sollten. Nachrichtenartikel sagten ihnen, Krankheitstage einzuplanen, und sie hörten über Nebenwirkungen von Freunden und Familie und sozialen Medien. Bis die Menschen hingingen um ihre Impfungen zu bekommen, wussten sie genau welche Symptome sie entwickeln sollten. Und ihre Körper gehorchten.

Das ist keine neue Entdeckung. 1961 prägte ein Arzt namens Walter Kennedy den Begriff „Nocebo", vom Lateinischen „ich werde schaden", um das negative Gegenstück von Placebo-Effekten zu beschreiben. Er hatte die Punkte verbunden: wenn positive Erwartungen Heilung produzieren konnten, dann sollten negative Erwartungen in der Lage sein Schaden zu produzieren. Er nahm dann seine Hypothese und testete sie, dokumentierte Fälle in denen inerte Substanzen Nebenwirkungen produzierten, einfach weil Patienten sie erwarteten. Und mit diesem Wissen warnte er, dass dieses Phänomen wahrscheinlich zu unerwünschten Wirkungen in der ganzen Medizin beitrug.

Aber die Erkenntnis wurde größtenteils ignoriert. Jahrzehntelang lag das Phänomen das er identifiziert hatte, dass negative Erwartungen echten, messbaren Schaden produzieren konnten, in Vergessenheit.

Was uns zurückbringt zu: was passiert wenn wir jemandem eine Diagnose geben?

Wenn wir jemandem eine Diagnose geben, ob „psychiatrisch" wie Depression oder „medizinisch" wie Parkinson, beschreiben wir nicht nur ihre aktuellen Symptome. Wir bringen ihnen bei, was sie erwarten sollen. Der Patient lernt: das sind die Symptome die ich bemerken soll, so wird sich meine Störung präsentieren, so wird meine Zukunft aussehen. Und genau wie die COVID-Impfempfänger die wussten, dass sie Erschöpfung und Kopfschmerzen erwarten sollten, hat das Gehirn jetzt ein Skript bekommen.

Und was an diesem Effekt besonders problematisch ist, angesichts des Rahmens den wir gerade aufgedeckt haben, ist, dass wenn es um chronische Krankheiten geht, das Verständnis der Medizin davon was sie diagnostizieren, bestenfalls begrenzt ist. Wie bei Alzheimer, wo sie denken die Neuronen des Patienten sterben ab, obwohl luzide Phasen beweisen dass sie es nicht tun. Die Medizin sagt, Parkinson wird durch den Tod dopaminproduzierender Neuronen in der Substantia nigra verursacht. Und weil tote Neuronen nicht zurückkommen können, betrachten sie die Krankheit als progressiv und irreversibel. Doch wie wir wissen, zeigen Parkinson-Patienten dramatische Verbesserungen mit Placebos, sie produzieren echtes Dopamin, verbessern echte motorische Funktion. Und Parkinson-Patienten zeigen auch Verbesserungen durch Entspannung und Achtsamkeit. So würde es nicht funktionieren wenn die Zellen tot wären.

ALS ist eine weitere neurodegenerative Krankheit die als progressiv und unheilbar gilt, aber Dr. Richard Bedlack an der Duke University dokumentiert seit 2011 ALS-Umkehrfälle und hat bis heute 60 Umkehrungen bestätigt. Das sind Patienten die die vollen diagnostischen Kriterien erfüllten, einschließlich EMG-bestätigter Denervierung, was bedeutet, ihre Muskeln hatten sichtbar aufgehört zu funktionieren und das konnte auf Tests gesehen werden, und die dann signifikante oder vollständige motorische Funktion wiedererlangten. Folge-EMGs zeigen Reinnervierungsmuster. Tote Neuronen reinnervieren nicht. Ruhende tun es. Aber weil die Medizin keine Vorlage für die Umkehrung oder Heilung chronischer Krankheit hat, nahm man an, diese Patienten müssten fehldiagnostiziert worden sein.

Also angesichts dessen, lass uns für einen Moment zu Michael J. Fox zurückkehren. Stell dir vor, statt ihm gesagt worden wäre: das ist es für immer, dein Leben wie du es kennst ist vorbei, du wirst von jetzt an auf die medizinische Institution angewiesen sein um deine Symptome zu managen so gut wir können, aber erwarte steilen Verfall. Stell dir stattdessen vor, sein Arzt hätte ihm so etwas gesagt:

Dieses Zittern das du erlebst sagt uns, dass dein Körper schon eine Weile in Pathostase feststeckt. Aber das ist etwas das wir in den Griff bekommen können. Wir haben es früh erwischt, du bist wirklich jung, wir wissen wie wir helfen können.

Du kannst die Projekte fertig machen an denen du gerade arbeitest, wenn dir das wichtig ist. Alle Entscheidungen die du triffst werden deine sein. Aber wir empfehlen dringend eine Pause zu machen oder zumindest dein Arbeitspensum massiv zu reduzieren. Mindestens für sechs Monate bis ein Jahr, damit wir dieses neue Protokoll ausprobieren können um das in den Griff zu bekommen und sehen wie dein Körper reagiert. Du bist in einem kritischen Fenster, in dem wir dir diese Medikamente geben können um dein Zittern zu helfen, und sie werden eine Weile wirken, aber irgendwann werden sie weniger gut wirken, du wirst mehr oder andere Medikamente brauchen, oder sie können ganz aufhören zu wirken. Die Rehabilitationsarbeit die du machen musst um das umzukehren, ist jetzt einfacher, bevor du Assoziationen in deinem Gehirn mit diesen Symptomen entwickelst und bevor die Kaskade dieser Chemikalien zu weit fortschreitet. Hier ist eine Überweisung zu einem Rehabilitationsprogramm das dir beibringen kann, wie du deine präfrontale kortikale Kontrolle über den Aus-Schalter wieder einschaltest, und dir helfen kann, alle Assoziationen in deinem Gehirn die bereits gebildet wurden, umzukonditionieren.

Wenn ihm das gesagt worden wäre, statt einem lebenslangen Urteil, hätte er Hoffnung, Handlungsfähigkeit und einen Ausweg gehabt. Schauen wir als Nächstes, warum sein System stecken blieb.